Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Betegeink Kérdezték

2011.04.17.

 

Megállapítható-e egyetlen vérvételből, hogy kinek melyik gyógyszer lesz a hatásos és melyiknél várható mellékhatás?

 

A személyre szabott orvoslás a beteg genomikája, a rá ható környezeti tényezők és a betegség sajátosságai ismeretében választja ki a beteg számára legoptimálisabb gyógyszert.

Egyes területeken, mint pl. az onkológia már a minden napok gyakorlatában is használják ezt a típusú gyógyítást, más területeken jelenleg folynak a kutatások azirányban, hogy mely genomikai markerek segítik majd a jövőben a gyógyszerválasztást. Központunk a clopidogrilt szedő betegeknek tud jelenleg segíteni abban, hogy megvizsgálja a gyógyszer metabolizmusában fontos szerepet játszó gént, és előre tudja jelezni, ha ez a gyógyszer nem fog hatni számára illetve, ha mellékhatások várhatók szedése mellett. A vizsgálat szakorvosi beutalóval térítésmentes. Beutalóval nem rendelkező betegek számára 15.000 Ft térítés ellenében végezzük el a vizsgálatot.

 Igény esetén egy antibiotikum ( azaminoglycosid) nagyothallást okozó mellékhatásának megjóslására alkalmas genetikai vizsgálatot is tervezünk. Kérjük jelezzék, amennyiben erre igényt tartanának.

 

 

20031103genom170.jpg

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Szeged

(Bogdán Ferenc, 2014.12.26 10:24)

(Bogdán Ferenc, 2014.11.12 08:06)
Kedves Doktornő és Doktor Úr!
Többször írtam már ide LGMD betegségemmel kapcsolatban. Nem tudom elfogadni, hogy nincs mit tenni vele. Érdeklődni szeretnék lett e már valami féle előre haladás ebben a betegségben,mert egyre rosszabb és nehezebb el viselni, vagy menyit kell még várnunk az erősödésre, és a jobb élet kivitelre? Üdvözlettel.Bogdán Ferenc

Válasz

Re: Szeged

(Admin, 2014.12.29 08:59)

Tisztelt Bogdán Ferenc!

Jelenleg nincs új lehetőség a betegsége kezelésében. Amennyiben lenne, valószínűleg értesülne róla Ön is. Kérem legyen türelemmel, vegye fel a kapcsolatot betegszervezetekkel, ahol meg tudják beszélni a problémáikat, segítséget tudnak kérni ( http://www.rirosz.hu/).

üdvözlettel
Báthori Györgyi
vez.assz.

gulyas83@citromail.hu

(Gulyás Szilvia, 2014.12.11 16:27)

Tisztelt Professzor Asszony!

Segítségére lenne szükségem 27 éves nő vagyok akinek a családi kórelőzményében PRIMER OXALOSIS szerepel édesanyám2001-ben 30 évesen valamint 3 testvére szintén ebben a betegségben húnyt el.(fiatalon)
Nálam nem diagnosztizáltak ilyen betegséget.
Lombikos kismama vagyok ET+19 napon a vérvétel eredményem HCG:506 volt.
Nagyon szeretném elvégeztetni a vizsgálatot amiből kiderülne a gyermekem esetleg örökölhet e valamit ebből a betegségből?!
Győrbe járok a Kőrösi Tamás Doktor Úrhoz!
Van e lehetőség erre a vizsgálatra mivel nagyon tanácstalan vagyok!
Válaszát előre is köszönöm!

furdekbalazs16@yahoo.com

(FBM, 2014.12.02 20:45)

Tisztelt Professzor Asszony!

Segítségre lenne szükségem, hogy kihez fordulhatok pityriasis rubra pilaris nevű ritka bőrbetegségemmel. Az eddig felkeresett bőrgyógyászok pikkelysömörnek diagnosztizálták és nem tudtak segíteni a fent említett betegséggel kapcsolatban.

Tisztelettel köszönöm válaszát!

Szeged

(Bogdán Ferenc, 2014.11.12 08:06)

Kedves Doktornő és Doktor Úr!
Többször írtam már ide LGMD betegségemmel kapcsolatban. Nem tudom elfogadni, hogy nincs mit tenni vele. Érdeklődni szeretnék lett e már valami féle előre haladás ebben a betegségben,mert egyre rosszabb és nehezebb el viselni, vagy menyit kell még várnunk az erősödésre, és a jobb élet kivitelre? Üdvözlettel.Bogdán Ferenc

Székesfehérvár

(Asi Feri, 2014.09.30 15:17)

Tisztelt Professzor Asszony
Egy kis segítségre lenne, szükségünk mi egy új kísérleti gyógyszer után kutatunk a neve: RG 7800 a lapomon minden infót megtalál róla. Roche 3-molekuláért kifizetett 490-Millió Dollárt a PTC-nek, akik kifejlesztették. Szerintem ez még náluk is egy komoly összeg ezért a gyógyszerjelöltért és talán tényleg gyógyszert akarnak ebből csinálni. A Roche közösen fejleszti a PTC-vel már túl vannak az állatkísérleteken és az egészséges embereken is ki próbálták és mindent rendbe találtak semmi mellékhatás. Azt tudom a Roche Svájci központba Luca Santarelli Neuroscience kutatója a ritka-betegségeknek. ö publikálta az eredeti cikket, amit a lapomon olvasható. Mivel velünk mezei emberekkel nem nagyon állnak szóba ezért is fordulok, önhöz a kapcsolatai révén biztosan nagyobb sikerrel járna. Kerestük a hazai Roche intézetett is de leráztak csak szakemberrel beszélnek. Most jön, a nagy kérdés hogyan tudnánk mi is hozzájutni vagy bekapcsolódni a kísérletekbe mivel van egy SMA- csoportunk és közülünk is jó páran a saját felelősségükre is ki próbálnák. Én bármit bevállalok, ha kell csak a saját felelősségemre is. Ha sikerülne hozzájutni a kísérleti gyógyszerhez biztosan, fel tudnánk gyorsítani a kutatási az eredményeket . Mivel vagyunk páran túlélők, akik még kicsit is tudnak mozogni ezért is nálunk lehetne leggyorsabban lemérni a változást, igaz sok gyermeknek már ez is túl késő lesz. Tudna ebben segíteni nekünk, mindenre nyitottak vagyunk időnk fogytán és az nem nekünk dolgozik.

Üdv: Asi Feri

Re: Székesfehérvár

(Admin, 2014.10.20 13:30)

Kedves Feri!

Utána néztünk az SMA-ban jelenleg folyó klinikai vizsgálatoknak. A Roche cég tényleg futtat egy fázis 1 vizsgálatot: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02240355?term=sma+roche&rank=1
A linken az is látszik, hogy jelenleg nem folyik a betegek felvétele.
Mint az információkból kiderül, ez egy biztonságosságért, tolerabilitást felmérő vizsgálat, amennyiben megnyugtatóan zárul, azt követően a fázis 2 vizsgálat fogja a hatékonyságát a szernek elemezni. Ez 2017-re várható. Jelenleg 4 centrumot találtunk: ezek címe a fenti linken olvasható. Azt gondolom, hogy fázis 2 vizsgálatnál érdemes kapcsolódni az ilyen kísérletekbe amikor már tudjuk, hogy nem veszélyes.
A Roche és PTC-vel kollaborációban folyó vizsgálat, amely már lezárult, csak vérmintákat gyűjtött és biomarker fejlesztésre irányult, ez a vizsgálat 1 cetrumban zajlott.

dr. Varga Noémi Ágnes

geva60@gmail.com

(János, 2014.10.01 15:42)

Tisztelt Professzor Asszony!
Nem tudom kihez forduljak, nem tudom jó helyre fordulok e?
Férjem kb egy éve Blepharospazmusban /ami kiterjedt a mimikai izmokra és a torokra is/ szenved. Segíteni eddig nem tudtak rajta, Botoxot kapott 4 alkalommal / szemhéjba/, de már nem kapja mert érdemi javulás nem történt. A botox adása mellett, bár úgy tájékoztattak, hogy nem miatta, levegő hiánya volt /van/, pánik beteg lett. Kezelik, de eredmény kevés. Kivizsgálások során minden szakorvos azt mondta, hogy részéről rendben van, /negatív lelet vagy beállított terápia/. Tudom, hogy ezen betegség kialakulása nagy mértékben pszichés eredetű /mondták/, járunk pszichológushoz is. A szeme nem nyílik, légvételét hallgatni is rossz. Elkeseredett, nem tudjuk kihez forduljunk, hol tudnának segíteni.
Kicsit elnagyolva írtam le történetünk, de mint írtam is nem biztos hogy jó helyen keresgélek, de útmutató tanácsot, vagy egy címet is szívesen fogadok
Tisztelettel köszönöm!

Re: geva60@gmail.com

(Admin, 2014.10.06 08:31)

Tisztelt Hölgyem,

Férje anyagát készséggel átnézem, megvizsgálom. A konzultáció időpont egyeztetés alapján történik. Időpont a 2100330/51190 telefonszámon kérhető.
Addig is, ha van módja rá, leleteit beszkennelve elküldeni v. az ambulanciára munkanapokon 7-15 óra között beadni (agyról készült felvétel CD-jével), azokat átnézem.

Üdvözlettel. Grosz Zoltán dr.

6729 Szeged, Újvidéki utca

(Bölcskei Zsoltné, 2014.04.26 23:05)

Tisztelt Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete!

Bölcskeiné Szilvia vagyok. Érdeklődni szeretnék, hogy jelenlegi "állapotommal" fordulhatok-e az intézethez?
Lassan 2 éve tartó betegségemet még mai napig nem kezelik, mert nem is tudják mivel állnak szemben ( van hogy nem is érdekli ).
...legtöbbször szeretik elintézni valamilyen pszichés zavarral; de nem vagyok pszichés beteg, ezt az ember érzi, tudja.

Tüneteim:

-NYELÉSI NEHEZÍTETTSÉG ( Ezt azért emelném ki, mert már 1,5 éve nem tudok szilárd ételt lenyelni.
Ez idő alatt mindig próbálkoztam, de már a főzelék is gondot okoz.
Úgy érzem, mintha megakadna, feltapadna, megrekedne, nyomást okoz a gége alatt 2-3 ujjnyira )
...fél évig , amíg egyáltalán nem érdekelt ez senkit, nem ettem semmilyen ételt, mert ha megpróbáltam, ugrálnom kellett hogy lejjebb menjen a falat. 39 kg-ra lefogytam.
Utána egy gastroenterolgus felírta a Nutridrinket. Most jelenleg 47 kg vagyok.
-Gyorsan elfáradok, ezért nap végére már a folyadék ( vagy a nyál lenyelése is gondot okoz).
-Sokat köhögök napközben ( kicsit hurutos )
-Esténként sokáig viszket a bőröm ( lábak, karok )
-Éjjel rengeteg nyál felszaporodik a számban; mivel fáradtan gondot okoz a nyál lenyelése is -olyan mintha nem a nyelőcsőbe menne, mintha nem tudnék nyelni , utána köhögök - ezért többször fel kell kelnem, hogy kiköpjem Éjszaka, éjjel nem érzem a garatomat. ( ezt jobban nem tudom demonstrálni )

2011. 07. 09. epidurális érzéstelenítéssel császármetszés útján megszületett a 3. gyermekem. ( Terhesség alatt 3 egység keresett vért kaptam HGB:24; HTK:0,13 )
A betegség kezdetekor: 2012. augusztus
-még tudtam reggelizni és az ebéd már nehezebben ment...
-volt egy Epstin-Barr vírusfertőzésem ( láz és hőemelkedés metesen )
-1 teljes évig fájt a nyakam ( bal oldalon , a musculus sternocleidomastoideus és környéke ); ez miatt is sokat panaszkodtam, de azt mondták hogy ez a stressztől van.
Ezzel egyidejűleg folyamatosan garatcsorgásom volt.
Végül elmentem egy UH-os magánrendelőbe, ahol kiderült, hogy a bal oldali nycs-ók 0,7-1,5cm-ek és gyulladtak.
2012. december Adeno vírusfertőzés
-gégefedő gyulladás , arcüreggyulladás, ezen időszakban rengeteget fulladtam. Nagyon nehezen írták ki ennek ellenére az antibiotikumot, mert teljesen láz és hőemelkedés mentesen zajlott.
-a nyakam továbbra is fájt folyamatosan, már elviselhetetlenül.
2013. január MRTG negatív, lézgésfunkció negatív , labor vérszegénység
2013.május
-labor vészes vérszegénység
-mellkas RTG negatív
-gastroscopia negatív
-nyelés RTG negatív
A gastroenterológus megszánt , látván hogy a járomcsontomat már meg lehet fogni és felírta a Nutridrinket.
2013. augusztus
Könyörögtem, hogy vegyék ki a mandulacsonkomat mert már a nyelvem is be volt dagadva.
A nyakfájásom teljesen megszűnt a mandulacsonk eltávolítása után.
Utána is folyamatosan fulladtam, gyenge és fáradt voltam , enni továbbra sem tudtam.
2013. szeptember
koponya CT, nyaki CT, MRI semmit nem igazolt a nyaki területen, csak a duzzadt nyaki nycs-kat
2013 december
Strepto coccus baktériumfertőzés
-arcüreggyulladás FVS 11000
-láz és hőemelkedés mentesen zajlott
folytatás...

Hegyeshalom

(Márton Anita Éva, 2014.08.29 10:28)

Üdvözlöm!

Először is engedje meg, hogy bemutatkozzam. Márton Anita Éva vagyok, Hegyeshalomban lakom.
Szeretném röviden összefoglalni a történetem, és bízom abban, hogy talán ön/önök tudnak nekem segíteni.

A panaszaim januárban kezdődtek, a jobb lábfejemen, eleinte inkább a nagylábujjam volt megdagadva, mára szinte már az összes, és a lábfejem is enyhén, a járás nagyon fájdalmas.Az első vérvételem februárban volt ( CRP(hs) 6,7mg/l , Lym% 42,20% , Hematokrit 0,36 l/l ) ekkor jártam a traumatológián ahol ortopédiai rendelésre küldtek. Ortopédián jártam 02.12-én,03.05-én, majd immunulógián ahol nem tudták megmondani igazából mitől is van a fájdalmam. 04.03-án voltam MRI vizsgálaton. Itt megállapították, hogy az egyes MTP izületben az izületi folyadék felszaporodott, a tok kiszélesedett és a tok tapadása mentés kisebb subcorticalis fellazulás, a csontállományban az ízületi tok tapadása mentén oedema, az interphalangealis ízületi rés kiszélesedett, gyulladásos jellegűmugyanitt az ízületi felszínek is finoman szabálytalanok.Csontos destructio nem különíthető el,a flexor illetőleg dorsalisan az extensor ín környékén folyadékfelszaporodás, a peritendinitis nem látható. Ez után volt még egy vérvételem (04.18.), amelyben a vérsülyledés volt 26 mm/h, a CRP (hs) 14,9 mg/l, a hemoglobin 111g/l, a hematokrit 0,35 l/l, illetve ASO 130 IU/mL. Ezután jártam immunulógus szakorvosnál (04.24) ahol góckutatás elvégzését javasolták. Ez megtörtént (mellkasfelvétel, fül-orr-gégészet, fogászati szűrés,nőgyógyászat, hasi UH vizsgálat), jártam szájsebészeten is ahol a fogászati gócot teljes mértékben kizárták, ez mellett minden vizsgálat negatív eredményt hozott. 05.30-án jártam ismét immonológián ahol a vizsgálatok készültek: ANA screen: 0,2 neg. , ACPA IgG: 7,9 neg. 06.26-án következett még egy vérvétel: Alkalikus foszfatáz: 320 U/l, koleszterin3,1 mmol/l, Vas 4,3 umol/l, CRP(hs) 24,7 mg/l, Hemoglobin 110g/l, Hematokrit 0,35 l/l, MCV78,70 fl, MCH 25,10 pg. Ezután 07. 17-én felkerestünk egy hematológia szakrendelést ahol a doktornő segítségével arra jutottunk, hogy megpróbálunk egy steroidon injekciót, amit 07.21-én meg is kaptam, és sajnos nem hozott változást. Ez után felmerült még az a lehetőség,hogy egy kisdózisú szisztémás steroid kezelést kaphatnék, de ebbe nem egyeztem bele, ameddig nem tudom igazából mi is okozza a fájdalmaimat.07.28-án volt még egy vérsavó vizsgálatom amiből a Borrelia IgM/ELISA (Siemens) eredmény kijött pozitívra 1,9-es értékkel, ám ez 08.05-én megerősített vizsgálatok alapján negatív lett.. És sajnos itt tartok most. Látott nagyon sok orvos, és mégsem tudok semmit, és a panaszaim fokozódtak. Talán egy hónapja kezdődtek a bal kezemen a fájdalmak, inkább kézfej részen, bár néha a könyökömnél is.

Január óra Flector Rapid Granulátomot szedek (50MG) naponta egyet van, hogy kettőt is. Ez mellett több gyógyszert is próbáltak javasolni pl;Movalis,Antiphlogisticum,Keplat tapasz,Apranax, Ranitidin,Diclac géles bedörzsölő. Sajnos ezek közül egyik sem segített, csak a Flector de mára szinte már annak sem érzem a fájdalomcsillapító hatását.

Abban kérem a segítségét, hogy esetleg ön/önök tudnának-e nekem segíteni abban, hogy valamilyen módon végre rátaláljak, arra, hogy fél éve miért is vannak ezek a panaszaim, és miért nem múlnak el?

Vagy ha esetleg önök nem foglalkoznak ilyen betegségekkel, akkor talán abban tudnának-e segítségemre lenni, hogy merre induljak tovább, kivel vegyem fel a kapcsolatot a siker reményében!

A választ nagyon várom, és előre is hálás vagyok!

Üdvözlettel, Márton Anita Éva

re: vizsgálati eredmény

(Deb e BP, 2014.08.29 09:26)

Re: vizsgálati eredmény
(Admin, 2014.08.29 07:10)

Kedves Györgyi!

Elküldtem a megadott mail-be a kért adatokat. (véletlenül kétszer)
Nagyon köszönöm.

Tisztelettel: D.Zs.

vizsgálati eredmény

(Deb e BP, 2014.08.28 23:11)

Tisztelt Professzor Asszony!

Júliusban kaptam meg a biopsia eredményemet a ritkaamb-tól.

/minta tibialis ant( Szokottat jelentősen meghaladó rost átmérővariabilitás, (20-100), diffusan számos lekerekített athropiás rost, hyperthropiás rostok is előfordulnak. Belső magok aránya emelkedett (4-5%), PAS festésnél számos gyűrűrost NADH néhány lobulált jellegű rost és gyűrűrostok. 1-1 rostban tubularis aggregatum gyanuja felmerül. SDH mintában 1% ragged blue rost figyelhető meg, mind COX negatív. Az ATP-aseben mozaikszerű I , II rost megoszlás, jelentős I-es rost predominancia arány : I: 86% II: 14% ) Athropiás rostok I-es tipusuak, II rostok többsége hyperthrópiás. Vélemény: Ragged blue rost jelenléte mitochondrialis betegségt jelez.
A megelőző EMG vizsgálatok alsó végtagokban krónikus neurogén károsodást, felső végtagban myogén károsodás lehetősége.
Sajnos az izomrángások izomfájdalmaim rosszabbodnak.
Azt szeretném kérdezni, hogyan tovább, milyen kezelési lehetőség lehet számomra, mik a kilátásaim? Válaszát előre is köszönöm!

Tisztelettel. D.Zs.

Re: vizsgálati eredmény

(Admin, 2014.08.29 07:10)

Tizstelt D.Zs.!

Kérem, hogy a ritkaambkukacgmailpontcom-ra legyen szíves levelét elküldeni névvel és TAJ számmal, hogy személyre szabott választ tudjunk adni. Az eredmény nálunk is megvan, azt nem kell bemásolni. Így sajnos nem lehet érdemben megválaszolni a kérdését.

üdvözlettel
Báthori Györgyi
vez.assz.

Veszprém

(István, 2014.07.29 16:41)

Tiszteletem!
Ulerythema ophryogenes nevű bőrbetegségem van. Érdeklődnék, hogy tudnak e ezen segíteni , mert a bőrgyógyászok szerint gyógyíthatatlan de én szerintem csak ritka betegség és nem foglalkoznak vele.
Üdv. : István

Re: Veszprém

(dr. Varga Noémi Ágnes, 2014.08.08 13:00)

Tisztelt István!

Utána olvastunk az esete kapcsán ennek a ritka bőrbetegségnek, sajnos az irodalom sem számol be olyan látező therápiáról mely a betegséget meggyógyítaná. Probálkozások történtek helyi steroid kezeléssel, keratolítikus kenőcsökkel vagy retinoidokkal, ám ezek is csak korlátozott javulást hoztak, azt sem minden esetben. Biztos vagyok benne, hogy ezekkel az Ön bőrgyógyászai is próbálkoztak.
Amit talán fontos tudnia, hogy a ulerythema ophrogenes gyakran egyéb kórképekkel is társul, melyek esetleges felismerése pozitívan befolyásolja az Ön életminőségét. Amennyiben szeretné, hogy ezen kórképek jelenlétét kizárjuk, keresse fel ambulanciánkat és készséggel állunk rendelkezésére.

Köszönettel dr. Varga Noémi Ágnes

Kisvárda

(Gizella, 2014.07.09 22:03)

Tisztelt Professzornő!

A segítségét szeretném kérni, mert nagyon el vagyok keseredve.
Az utóbbi 2 évben sokat fogytam és fizikailag nagyon gyenge vagyok 62 éves vagyok és csak Duphalac szirup segítségével van székletem. Ha ezt nem használom egyáltalán nincs még ingerem sem. Többször volt hasi CT-m, laparoszkópiám de minden negatív. A számban pedig folyamatosan égő érzést érzek. Kérem segítsen nekem hová forduljak, mert attól félek hogy bélelzáródásom lesz. Van mitokondriális betegségben szenvedő családtagom, nagyon félek hogy nekem is ez lehet a problémám.
Köszönettel: Gizike

Re: Kisvárda

(Admin, 2014.07.17 12:28)

Kedves Gizike!

Személyes találkozóra van szükség, hogy a kérdésére választ adhassunk.
Kérem írjon levelet a "molneur@gmail.com" címre és hivatkozzn erre a levélre vagy küldjön egy telefonszámot, amin elérhetnénk.
Addig is megajánlunk önnek egy vizit időpontot: 2014. szeptember 01. 11:00 óra.
Címünk a honlapon olvasható. Kérem jelezzen vissza, hogy elfogadja-e az időpontot.

üdvözlettel
Báthori Györgyi
vezető asszisztens

Re: Re: Kisvárda

(Gizella, 2014.07.21 20:36)

Kedves Györgyi!

Köszönöm a válaszát! Megbeszélem a Gyerekeimmel és telefonálok az időpont miatt.
Köszönettel: Gizike

Székesfehérvár

(Asi Feri, 2014.07.11 10:50)

Tisztelt Dr.Nö.

Ezt a levelet még az életbemaradt SMA-izomsorvadásos betegek nevében írom önnek.

Elkezdik a scAAV9.CB.SMN. gén beviteles kísérleteket az SMA-1 betegeknél.
Országos Gyermekkórház Colubus,Ohio.Egyesült Államok.

Kísérleti: A csoport 1.

Alacsony dózis: 6.7 X 10 ^ 13 vg / kg scAAV9.CB.SMN szállított egyszeri vénás katéteren keresztül behelyezzük egy perifériás vénába (n = 3)
Biológiai: scAAV9.CB.SMN
Self-komplementer AAV9 hordozó SMN gén szabályozása alatt egy hibrid CMV-enhanszer / csirke-β-aktin-promóter

Kísérleti: kohorsz 2

Nagy adag: 3.3 X 10 ^ 14 vg / kg scAAV9.CB.SMN szállított egyszeri vénás katéteren keresztül behelyezzük egy perifériás vénába (n = 6)

Most jön a nagy kérdés ezt itt nálunk is el tudnák végezni? Mivel itt nálunk van adatbázis SMA-betegekröl meg vannak önkéntesek is akik vállalnák a kísérletet.
Hogyan lehetne nálunk is megszervezni egy ilyen kísérletet? Ön szerint ez a beavatkozás a SMA-2 és az SMA-3 betegeknél is hatásos lenne?Gondolom azért az SMA-1 betegeknél kezdik mivel rövid a élet szakaszuk és nincs sok vesztenivalójuk.
Elméletileg ezt a vírust megfelelő körülmények között lehet tenyészteni és szaporítani. A nagy kérdés hogyan tudnánk hozzájutni? Az önök intézetébe ez nem lenne megoldható már mit ezt a géndarabot belecsempészi ebben a vírusba mivel ezt a vírust találták megfelelőnek ez át jut az vér-agy gáton.
Miért nincs időnk éveket várni mert az idő nem nekünk dolgozik,ezért mindent meg kell próbálnunk. Mivel az SMA-betegek jönnek és mennek, de az élők sorából.
Ha lenne számunka valami jó ötlete hogyan tovább és merre azt szívesen vennénk.

Üdv. Asi Feri


1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8

Következő »